Een thuisbegeleidster aan het woord
Wanneer er bij iemand de diagnose ASS wordt gesteld, dan heeft dit impact op het hele gezin en hun netwerk. Hierbij vinden we het belangrijk dat er aandacht geschonken wordt aan alle betrokken partijen, waarbij we meer specifiek willen stilstaan bij het thema ‘zelfzorg’ voor ieder van hen. Wat kan de persoon met ASS doen om zich goed te voelen? Waar kan een partner van iemand met ASS terecht met zijn/haar verhaal? Hoe kan een ouder zijn/haar netwerk uitbreiden ter ondersteuning/ontlasting? En hoe kan een brus toch zijn/haar plekje vinden in de bijzondere gezinssituatie?
Als thuisbegeleider komen wij dagelijks in aanraking met allerlei gezinnen. Het is aan ons, als thuisbegeleidingsdienst om tegemoet te komen aan de ondersteuningsnoden van mensen met ASS én hun directe omgeving.
Noden en krachten
Ouders en/of personen met ASS komen naar onze dienst met verschillende noden. Ze zijn vaak overspoeld door de moeilijkheden die ze in het gezin ervaren. Wat ze zelf niet altijd zien, is dat er daarnaast heel wat krachten aanwezig zijn binnen hun gezin.
Wanneer wij bij een gezin binnenkomen, is er vaak een duidelijke nood om elkaar te begrijpen. De persoon met ASS begrijpt niet altijd de andere gezinsleden en zijn ruimere omgeving. Ook het netwerk begrijpt de persoon met ASS niet altijd even goed. Dit kan dan gaan over ouders, partner, brussen, …
Die vraag naar ‘het elkaar beter begrijpen’ wordt niet altijd expliciet gesteld. Vaak staat men niet meer stil bij wat er nu onderliggend is aan de problemen, dit door frustraties en moeilijkheden die men dagelijks ervaart. Dit is een continu proces dat veel tijd en energie vraagt. Zelfzorg is nodig om deze tijd en energie te kunnen investeren. Zodra er voldoende inzicht en begrip is, kan dit zelfs een kracht worden waar je energie uit kan halen.
Om tot beter begrip te komen, is een belangrijke stap psycho-educatie voor alle partijen. Wij brengen als thuisbegeleider een algemene uitleg ASS, waarbij de grootste opdracht is om dit te gaan toespitsen op die specifieke persoon met ASS. We gaan op zoek naar de concrete moeilijkheden die hierbij komen kijken. Samen met de persoon met ASS en/of het gezin en/of de partner gaan we op pad om de ASS van die persoon te ontdekken, met vallen en opstaan en in diens eigen tempo. We gaan aan de slag om problemen te analyseren, te kaderen en waar mogelijk op te lossen of aanpassingen te bieden. Dit kan gaan over het in kaart brengen van de sociaal-communicatieve vaardigheden, de prikkelverwerking, het begrijpen van frustraties, het zoeken naar een gepaste vrijetijdsinvulling, het volgen van de schoolse evoluties, …
Persoon met autisme
We hebben binnen de thuisbegeleiding altijd aandacht voor de personen met ASS zelf. Zij ervaren vaak een verhoogde hoeveelheid stress, maar merken niet altijd tijdig de signalen van stress op. Met de opmaak van een signaleringsplan kunnen zowel de persoon met ASS zelf als diens omgeving meer inzicht krijgen in de stresssignalen en hieraan ook methodes/manieren van aanpak koppelen om met deze stress om te gaan.
Een signaleringsplan heeft dus als doel om zowel voor de omgeving als voor de persoon het beter mogelijk te maken om met stress om te gaan. De bedoeling van het plan is dat zowel de persoon als de omgeving vroeger signalen oppikken en hierdoor vlotter kunnen handelen om zo te hoge stress te kunnen vermijden.
Een signaleringsplan bestaat uit twee delen. Een eerste deel is de beschrijving van de signalen. Hoe kunnen we merken aan de persoon dat deze zich in een bepaalde stresstoestand bevindt? Het tweede deel is het actieplan. Hierin geven we een beschrijving van wat de persoon zelf en diens omgeving kunnen doen opdat de persoon met ASS weer tot rust komt (en dus de stress daalt).
We delen de hoeveelheid stress op in vier fases. Groen betekent dat er zeer weinig stress is. De persoon voelt zichzelf ontspannen. Geel geeft aan dat de persoon voelt dat er spanning opkomt en dat de ontspannen toestand afneemt. Wanneer de spanning verder oploopt, zit de persoon in oranje. In rood voelt de persoon dat de stress te hoog is. In deze fase kan de persoon niet meer goed nadenken en schiet zijn stressreactiesysteem in werking.
Een voorbeeld van een signaleringsplan:
Fase | Stressniveau | Signaal Hoe gedraag ik me? Wat gebeurt er met me? | Actie Wat kan ik doen in om groen te blijven of terug te gaan naar groen? | Actie Wat kan ik doen om de persoon in groen te houden of terug te gaan naar groen? |
Groen | Ontspanning | | | |
Geel | Ontspanning verdwijnt | | | |
Oranje | Spanning loopt op | | | |
Rood | Verhoogde stress of overprikkeling | | | |
We zien bij het signaleringsplan dat er ook een grote taak is weggelegd voor de omgeving, namelijk het herkennen van stresssignalen bij de persoon met ASS. De omgeving moet zich vaak aanpassen aan de persoon met ASS en dit bemoeilijkt de relatie (brussen, ouders, partners, …) met een persoon met ASS.
Ouders
Voor ouders verandert er ook veel wanneer er een diagnose wordt gesteld binnen het gezin. Ouders cijferen zichzelf vaak weg en stellen de noden van hun kind voorop. Dit maakt dat ouders zich vaak isoleren van hun huidige netwerk en dat ze steeds minder contacten buitenshuis hebben. Hun levenswijze wordt aangepast aan de noden van hun kind en ze zetten meestal hun eigen dromen en doelen aan de kant. Ondanks de vele zorgen is het heel belangrijk dat ouders een goede zelfzorg hebben, zodat hun draagkracht groter is dan de draaglast die gedragen moet worden.
Magenta is een organisatie die ouders verder kan helpen in het in evenwicht houden van draaglast en draagkracht. Magenta focust zich op de zorg-werk-levenbalans. Enkele onderwerpen waar ze bij stilstaan in hun workshops zijn:
Wat zijn mijn energiegevers en wat zijn mijn energievreters?
Hoe krijg ik meer ademruimte binnen mijn leven?
Hoe ga ik om met hulp van anderen?
Hoe breng ik mijn leven in balans?
Hoe laad ik mijn eigen batterij steeds weer op?
Hoe kan ik mijn netwerk weer uitbreiden?
Via vele concrete tips en praktische handvatten krijg je in de workshops antwoorden op deze voorgaande en vele andere vragen.
Voor ouders kan het een verademing bieden wanneer ze bondgenoten kunnen ontmoeten. Gewoon even luisteren en ervaringen delen met anderen die hetzelfde in hun gezin meemaken zonder er al te veel uitleg bij te moeten geven, zonder je te moeten verdedigen, geeft voor velen een verademing. Je gesteund voelen door anderen die je begrijpen en ervaringen delen. Je kan vele tips en informatie ontvangen van deze bondgenoten, die vaak ook ervaringsdeskundigen zijn.
Er is vaak een nood aan contact met lotgenoten, contact met mensen die in een soortgelijke situatie zitten.
Partners
Niet enkel binnen het gezin is er nood om begrepen te worden. Partners van iemand met ASS zijn heel vaak op zoek naar iemand buiten het eigen gezin om even te kunnen ventileren. Er is vaak een nood aan contact met lotgenoten, contact met mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Het feit dat ASS vaak niet zichtbaar is, zorgt ook voor beperktere erkenning van de buitenwereld, waardoor ook de partners zich vaak niet gehoord voelen in hun vraag om hulp. Dit is allesbehalve evident, goedbedoelde adviezen van anderen hebben vaak het omgekeerde effect (bv. ‘iedereen heeft wel een beetje autisme’, ‘zo erg zal het wel niet zijn’). Het doet vaak deugd voor hen wanneer ze kunnen praten met anderen die in dezelfde situatie zitten en erkenning kunnen geven voor hun gevoelens.
Er bestaan heel wat Facebookgroepen en forums waar dit thema aan bod komt. De Vlaamse Vereniging voor Autisme organiseert in verschillende regio’s praatavonden voor partners. Meer info kan je vinden op https://autismevlaanderen.be/praatavonden. De VVA heeft eveneens een autismetelefoon. Deze wordt niet bemand door professionelen, maar door persoonlijk betrokkenen. Zij luisteren naar je verhaal en denken mee over vragen en bezorgdheden die je hebt. Meer info kan je vinden op https://autismevlaanderen.be/autismetelefoon.
Brussen
We staan natuurlijk ook stil bij de broers en zussen, de brussen. Dit omdat er naar de ouders en de persoon met ASS veel aandacht gaat, maar de brussen nog wel eens vergeten worden. Nochtans blijkt dat ASS vaak een impact heeft op hen. Door de aanwezigheid van een broer of zus met ASS ervaren brussen een aantal emoties en uitdagingen die leeftijdsgenoten zonder broer of zus met ASS niet of in mindere mate ervaren. De band die brussen hebben met hun broer of zus met ASS is complex en tegelijkertijd erg bijzonder.
Daarnaast is er vanuit de Liga Autisme Vlaanderen ook de brusvalies ontstaan. Hier wordt er vooral gericht op kinderen van 8 jaar tot 15 jaar én is het belangrijk dat de brus reeds op de hoogte is van de diagnose bij zijn broer/zus. De brusvalies zoomt in op allerlei thema’s. Het doel hierbij is om het ASS-inzicht bij de brus te vergroten en een luisterend oor te bieden rond de bijzondere gezinssituatie.
Autisme Chat
Ten slotte willen we jullie nog even attent maken op het bestaan van onze Autisme Chat. De Autisme Chat is er voor kinderen, jongeren en volwassenen met (een vermoeden van) ASS en hun ouders, grootouders, brussen, partner, kinderen, … Je kan er terecht met autismegerelateerde vragen en/of zorgen, opvoedingsgerelateerde vragen, wanneer je nood hebt aan een luisterend oor, informatieve vragen, oplossingsgerichte ondersteuning, een situatie bespreken en samen nadenken, …
De Autisme Chat wordt bemand door professionele begeleiders van de vier thuisbegeleidingsdiensten van autisme. Je kan er terecht op maandag, dinsdag en donderdag van 18 uur tot 22 uur en op woensdag van 14 uur tot 22 uur.
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Einstein
Aanbod van LSA
Ook LSA heeft een aanbod dat perfect aansluit om ouders of gezinnen te ondersteunen.
Onze oudercursussen bieden reeds veel antwoorden op vragen van ouders wanneer de diagnose autisme gesteld wordt bij hun kind. Ouders krijgen een algemene uitleg gegeven over autisme: wat is autisme, oorzaken van autisme, theorieën rond autisme, zintuiglijke ervaringen... We bespreken de kenmerken van het gedrag van kinderen met autisme. Er wordt ook een inleefmoment gepland rond de verschillende kenmerken van autisme. Het is tevens een ideaal moment om andere ouders te ontmoeten, waar je je eigen ervaringen en verhalen mee kunt delen.
Voor brussen hebben we een aangepaste brussenwerking, waarbij de we brus bijna letterlijk in de schoenen van iemand met autisme zetten. Op een speelse manier komen ze meer te weten over autisme en al haar kenmerken. Ze krijgen ze kant om hun eigen gevoelens en ervaringen te delen met anderen.
Tot slot hebben we een Autitheek, waar tal van boeken, hulpmaterialen en spellen liggen, zowel voor kinderen, jongeren en volwassenen met ASS én hun ouders of partners. De Autitheek is elke donderdag open. Er is dan altijd iemand aanwezig die je wegwijs kan maken tussen alle boeken en materiaal.