Wat zegt de wetenschap?
Bij de titel ‘Tegemoetkomen aan de ondersteuningsnoden van mensen met autisme en hun omgeving’ zullen veel mensen automatisch denken: hoe kunnen we de moeilijkheden die mensen met autisme ervaren oplossen? Tot op heden blijft dit ook een belangrijke vraag binnen het wetenschappelijk onderzoek. Heel wat wetenschappelijke studies gaan over mogelijke behandelingen of interventies die erop gericht zijn om de moeilijkheden die mensen met autisme ervaren te trainen of op te lossen.
Het afgelopen decennium is de focus van het wetenschappelijk onderzoek uitgebreid. Er wordt niet enkel meer stilgestaan bij wat mensen met autisme niet goed kunnen of lastig vinden. In plaats daarvan vertrekken meer en meer studies en interventies van een visie of aanpak gebaseerd op sterktes. Denk maar aan sterktes zoals oog/oor voor detail (wat bijvoorbeeld ook tot uiting komt in een muzikaal talent), een goed geheugen, sterktes op het vlak van aandacht, en een persoonlijkheid die gekenmerkt wordt door eerlijkheid en betrouwbaarheid.
Het benutten van deze sterktes is belangrijk voor het welbevinden van personen met autisme. Want ook dat is een noodzaak voor elke mens, dat je kan doen waar je goed in bent. Ervaringen van competentie en autonomie zijn een basisbehoefte en van groot belang voor ons welbevinden. Zowel in de wetenschap als in de klinische praktijk wordt dit echter dikwijls vergeten. Om voldoende tegemoet te komen aan de ondersteuningsnoden van personen met autisme, moet de aanpak bijgevolg afgestemd zijn op de individuele noden én sterktes van de persoon met autisme.
Er wordt niet enkel meer stilgestaan bij wat mensen met autisme niet goed kunnen of lastig vinden. In plaats daarvan vertrekken meer en meer studies en interventies van een visie of aanpak gebaseerd op sterktes.
Wat met de omgeving van mensen met autisme zoals ouders, partners, brussen...?
De sterktes van mensen met autisme vinden we in het wetenschappelijk onderzoek ook terug in de positieve verhalen van hun ouders, partners of broers en zussen (vanaf nu: brussen). Ouders omschrijven hun kind met autisme als onder andere lief, zorgend of grappig, en ze ervaren voldoening als ouder. Brussen nemen het op voor hun broer of zus met autisme en voelen zich trots omdat ze bijvoorbeeld artistiek zijn, uniek zijn (‘als hij niet was zoals hij was, zou ik niet zo goed met hem kunnen praten’), en uitdagingen overwinnen. Het hebben van een brus/kind/partner met autisme wordt ook vaak als waardevol gezien en als een verrijking voor de persoonlijke ontwikkeling (bijvoorbeeld meer begrip en aanvaarding ten opzichte van anderen, meer geduld). De band met de persoon met autisme is in heel wat gezinnen en relaties warm en liefdevol.
Toch mogen we de impact van de moeilijkheden bij mensen met autisme niet onderschatten. Naargelang de relatieve sterktes en zwaktes die het kind/de jongere met autisme ervaart, moet het gezin zich vaak aanpassen. Sensorische moeilijkheden kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat het niet haalbaar is om naar drukke plaatsen te gaan zoals de kermis of een pretpark, iets wat voor onder meer de brussen erg lastig kan zijn. Een grote nood aan stabiliteit en voorspelbaarheid zorgt er dan weer voor dat het gezinsleven volgens een vaste structuur georganiseerd wordt. Daarnaast toont onderzoek aan dat mensen met autisme en hun omgeving meer stigma ervaren, wat zich uit in negatieve vooroordelen, onbegrip, sociale afwijzing, negatieve emotionele reacties van anderen en sociale isolatie.
De aanpassingen die je als ouder/gezin moet doen voor de persoon met autisme, samen met eventuele moeilijkheden op het vlak van gedrag, eten en slapen, laten helaas hun sporen na. Onderzoek toont aan dat ouders van kinderen met autisme vaker (chronische) stress ervaren, een lagere levenskwaliteit hebben en meer kenmerken vertonen van (geestelijke) gezondheidsproblemen zoals depressie, angst, vermoeidheid en hoofdpijn. Dit geeft aan dat ouders ver boven de eigen grenzen gaan om hun kind met autisme te ondersteunen. Daarnaast lopen ook de brussen van kinderen met autisme een verhoogd risico op sociaal-emotionele, gedragsmatige of psychologische moeilijkheden in vergelijking met brussen van kinderen zonder autisme.
De draaglast van ouders gaat regelmatig hun draagkracht te boven. Dit komt ook aan bod in het wetenschappelijk onderzoek. Ouders worden bij heel wat behandelingen actief betrokken, en deze behandelingen hebben ook de beste resultaten. Dit omdat ouders noodzakelijk zijn om vaardigheden bij hun kind aan te leren, maar ook omdat de eigen ondersteuningsnoden van de ouders op die manier mee in rekening genomen worden (bijvoorbeeld inzicht in het autisme van hun kind, focus op de draagkracht van de ouders, leren omgaan met de eigen stress).
Deze lijn trekt zich door tot in de volwassenheid. Positieve romantische of andere intieme relaties leiden tot een beter welbevinden en een betere levenskwaliteit bij mensen met autisme. Heel wat mensen met autisme hebben ook een relatie. Partners van mensen met autisme ervaren echter enkele gelijkaardige uitdagingen als ouders/brussen van kinderen met autisme. Zo loopt de communicatie met hun partner dikwijls moeilijker of zijn de activiteiten die ze samen kunnen doen beperkter vanwege specifieke noden bij de persoon met autisme. In sommige gevallen hebben partners het gevoel te moeten zorgen voor hun partner met autisme, wat dan weer een impact heeft op het persoonlijk welbevinden.
Er zijn momenten dat het samenleven met een persoon best wat energie vraagt, maar je krijgt er ook veel voor terug. In de woorden van een vrouw met een man met autisme:
‘Hij is wie hij is en ik zie hem graag zoals hij is’
‘Ik heb veel van mijn man geleerd omdat hij heel open is en heel sterk is in zijn eigenheid. Hij trekt zich weinig aan van de commentaar van anderen’
Besluit
Mensen met autisme hebben heel wat sterktes en het is van groot belang dat deze benut worden. Onderzoek toont aan dat deze benadering erg waardevol is. Tegelijkertijd moet er oog zijn voor de balans tussen de draagkracht en draaglast bij zowel de persoon met autisme zelf als zijn omgeving (brussen, ouders, partners, …). Interventies die de draagkracht verhogen en de draaglast helpen verlagen, zullen de (geestelijke) gezondheid van de persoon met autisme en zijn omgeving ten goede komen.
Bronnen
Bal, V. H., Wilkinson, E., & Fok, M. (2022). Cognitive profiles of children with autism spectrum disorder with parent-reported extraordinary talents and personal strengths. Autism, 26(1), 62-74.
Daly, G., Jackson, J., & Lynch, H. (2022). Family life and autistic children with sensory processing differences: A qualitative evidence synthesis of occupational participation. Meaningful Participation and Sensory Processing, 158.
Deguchi, N. K., Asakura, T., & Omiya, T. (2021). Self-stigma of families of persons with autism spectrum disorder: A scoping review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(3), 373-388.
Ensor, R., Jichici, B., & Davy, B. (2022). How my life is unique: Sibling perspectives of autism. Autism: the International Journal of Research and Practice, 13623613221142385-13623613221142385.
Johnson, K. R. (2022). Using a strengths‐based approach to improve employment opportunities for individuals with autism spectrum disorder. New Horizons in Adult Education and Human Resource Development, 34(1), 16-25.
Sonido, M. T., Hwang, Y. I., Trollor, J. N., & Arnold, S. R. (2020). The mental well-being of informal carers of adults on the autism spectrum: A systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, 63-77.
Watson, L., Hanna, P., & Jones, C. J. (2021). A systematic review of the experience of being a sibling of a child with an autism spectrum disorder. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 26(3), 734-749.
Wilkinson, E., Vo, L. T. V., London, Z., Wilson, S., & Bal, V. H. (2022). Parent-Reported Strengths and Positive Qualities of Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder and/or Intellectual Disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(12), 5471-5482.
Yew, R. Y., Samuel, P., Hooley, M., Mesibov, G. B., & Stokes, M. A. (2021). A systematic review of romantic relationship initiation and maintenance factors in autism. Personal Relationships, 28(4), 777-802.